promouvoir l'assistance d'une personne atteinte d'épidermolyse bulleuse ; apporter soutien moral et financier si besoin à cette même personne et à sa famille ; informer des causes et effets de la maladie par tous les moyens disponibles ; travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche et de la santé morale ; financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses